膠原病のこと、諸々

膠原病(SLE,APS,SS)患者。出産後脳梗塞や動脈破裂などを起こした頃のことを綴ります。膠原病の辛さやステロイドの副作用、また長期入院を乗り切るヒントなどもシェアできればと思います。

出産

5月8日入院。 翌日9日、検査により、11日に分娩と決まる。 10日、分娩の前処置。 11日、無痛分娩のため、背骨に麻酔を入れ、陣痛促進剤投与。陣痛は起こったが、子宮口があまり開かず、その日は分娩に至らず。 翌日、再度無痛分娩の処置。夕方までかかっ…

入院

そもそもの出産予定日は、5月24日。 逆子のままなら5月15日に帝王切開、と決まっていた。ところが逆子は治ったものの、痛みやむくみ、血液検査の結果が思わしくないため、早めに入院することに。 5月7日、膠原病科と産科での診察により、急遽翌日、…

異常なむくみ

出産予定日が近づくにつれ、足が異常にむくみだした。日に日に水を含んで、水風船のように膨らんでいく足。いつか破裂するのではと、本気で怖かった。 足の裏も赤く炎症を起こしている…。入院の際外出するのに、どの靴も入らず困った。 幸い、夫の大きめなサ…

全身性エリテマトーデスの疑い

産休に入るまで、残り10日ほどになった頃から、手と足に異変が起こった。手の平、足の裏がひどくチクチクした。写真では見にくいが、細かい粒のようなものが皮膚の内部にある感じがあった。 日毎に傷みは酷くなり、ものを触ったり、歩いたりするのも大変に…

妊婦生活

妊娠中は基本的に平穏だったように思う。初期に一度、結構な量の出血があり、もうだめだと思った時はあったが。つわりというほどのこともなく、むしろ食欲が増した。 食べづわりと言うのか、食べ物がおいしかった。 日替わりで違うものが強烈に食べたくなり…

妊娠

2014年9月、妊娠。 ありがたいことに、一度目の採卵、移植での成功だった。プレドニン5mg、バイアスピリン100mgは変わらず。 胎児に影響はないというが、なんとなく不安を感じる。膠原病の発病や、病態の変化には、女性ホルモンが関係するとのこと。 不妊治…

発症の引き金?

膠原病の検査、不妊治療をしながらも、忙しい日々が続いた。私は編集の仕事をしているが、当時出張も多かった。その夏はちょうど富士山の本を作る企画があり、富士山に取材で登ったりもした。 また夫の趣味のよさこい祭を見に行ったり、旅行に行ったり。思え…

膠原病発覚の経緯⑧治療方針

CTやMRIを撮るのに、意外に時間が、かかった。 どこも予約で埋まっていた。10日ほどでなんとか画像を撮り終え、J(i)大学病院にも受診した。大学病院の先生の方針を聞く。 不妊治療の再開とともに、ステロイドとバイアスピリンを服用する。妊娠中も継続。 …

膠原病発覚の経緯⑦症状等

傷みは続いていた。それは、肩や背中であったり、手首であったり、指の付け根であったり、足のしびれであったりした。何か唇がぶわぶわするような違和感があった。 唇は日に日に黒ずむ感じがあり、夫にいやがられて悲しかった。旧来患っていた、閃輝暗点を伴…

膠原病発覚の経緯⑥不妊治療のこと

当時私は、不妊治療の最中だった。前年の末くらいから始めて、半年ほど経っていた。抗リン脂質抗体症候群と診断されたことを、クリニックに伝えると、「その病気は不育症につながるため、そのままでは治療を続けることはできません。 大学病院と連携を取り、…

膠原病発覚の経緯⑤「抗リン脂質抗体症候群」

紹介状を持って、J(u)大学病院へ。採血をし、また1週間ほどで結果が出た。膠原病の一種、「抗リン脂質抗体症候群」との診断が降りた。何度も調べたり口にした今でこそ、すらすら言えるようになった病名だが、当時は何と言っているのかすらよくわからなかった…

膠原病発覚の経緯④膠原病の疑い

血液検査の結果は1週間ほどかかって出た。「リウマチではないようですが、その他の膠原病の疑いがあります。 紹介状を書きますので、大学病院を受診してください。」先生は、J(u)大学病院への紹介状を書いてくれた。にほんブログ村

膠原病発覚の経緯③血液検査

痛みが起こってから6日後、あまりに痛いので骨に異常があるのかもしれないと、成形外科へ行った。とてもよく診てくださる、信頼のおける先生のところへ。レントゲンを撮ったか、撮らなかったか…? ともかく先生は、すぐに言った。「痛みが移動するということ…

膠原病発覚の経緯②痛みの移動

合宿から戻り、数日。 痛みは不思議な変化を見せた。痛みのある場所が、移動した。 つまり、右手(左手だったかも)の親指の付け根が痛かったのが、ある時から左手(右手なのかも)の親指の付け根がいたくなったのである。痛みかたも全く同じに。肩や背中も…

膠原病発覚の経緯①ファスティング

きっかけは、手の痛みからだった。ファスティング合宿中に、その痛みは起こった。2014年5月。 かねてから興味のあったファスティング。 アート的な活動も含めた魅力的な合宿に、なんとか都合をつけて行った。 合宿自体はとてもよかった。 皆明るい素敵な人…

ブログ開設のきっかけ

最近、笙野頼子『膠原病、「混合性結合組織病」の未闘病記』を読んだ。 『金比羅』に続き、また大変面白く読ませていただいた。 同じ病のことが書かれていると、興味深い。また最近、こんなこともあった。 年始で実家に帰っていたときのこと。 両親と姉夫婦…