膠原病のこと、諸々

膠原病(SLE,APS,SS)患者。出産後脳梗塞や動脈破裂などを起こした頃のことを綴ります。膠原病の辛さやステロイドの副作用、また長期入院を乗り切るヒントなどもシェアできればと思います。

出産

5月8日入院。

 

翌日9日、検査により、11日に分娩と決まる。

 

10日、分娩の前処置。

 

11日、無痛分娩のため、背骨に麻酔を入れ、陣痛促進剤投与。

陣痛は起こったが、子宮口があまり開かず、その日は分娩に至らず。

 

翌日、再度無痛分娩の処置。

夕方までかかっても、やはり子宮口が開ききらず、子どもの心拍がやや低下しているとのことで、急遽帝王切開に切り替える。

 

2015年5月12日夕方、約2900gの健康な子が誕生。

 

急転直下の展開は、間違いなく私の体調に影響を及ぼしたと思う。

急な入院、検査、人工分娩のための処置、陣痛促進剤の投与、陣痛、麻酔の投与、そして緊急の手術、出産。

膠原病の発症または増悪のきっかけと言われる、ストレス、女性ホルモンの変化、手術が一度に降りかかったようなものだった。

 

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入院

そもそもの出産予定日は、5月24日。
逆子のままなら5月15日に帝王切開、と決まっていた。

ところが逆子は治ったものの、痛みやむくみ、血液検査の結果が思わしくないため、早めに入院することに。
5月7日、膠原病科と産科での診察により、急遽翌日、8日の入院となった。

もともと無痛分娩を希望しており、その日程について入院して様子を見ながら決めるということだった。

思いがけない急な入院となり、あわてて準備をする。
産休に入ったらいろいろゆっくり楽しもうと思っていたのに、痛みなどで楽しむどころではなく、あっという間に終わってしまった。

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異常なむくみ

出産予定日が近づくにつれ、足が異常にむくみだした。

日に日に水を含んで、水風船のように膨らんでいく足。

いつか破裂するのではと、本気で怖かった。

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足の裏も赤く炎症を起こしている…。

入院の際外出するのに、どの靴も入らず困った。
幸い、夫の大きめなサンダルだけ、なんとか履くことができて助かった。


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全身性エリテマトーデスの疑い

産休に入るまで、残り10日ほどになった頃から、手と足に異変が起こった。

手の平、足の裏がひどくチクチクした。

写真では見にくいが、細かい粒のようなものが皮膚の内部にある感じがあった。
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日毎に傷みは酷くなり、ものを触ったり、歩いたりするのも大変になった。
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手には常に手袋や軍手を着け、足にはモコモコした分厚くて刺激の少ない靴下を履いた。
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なぜかそのときは膠原病のせいだとは疑わず、まず近所の皮膚科に行ったら、「オスラー結節」という、重い心臓病由来のものであると言われる。
当然ショックを受けたが、心臓病という割には、抗菌剤や痛み止などしか処方されず、しかも大学病院などへの紹介もなかった(つまりヤブだった)。

産休に入ったあと、別の総合病院に行ったら、恐らく膠原病由来の症状であろうと言われ、出産する予定のJ(i)大学病院に受診。
いつもの膠原病科ではなく、皮膚科を受診。
初めて、全身性エリテマトーデスの疑いがあると言われる。


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妊婦生活

妊娠中は基本的に平穏だったように思う。

初期に一度、結構な量の出血があり、もうだめだと思った時はあったが。

つわりというほどのこともなく、むしろ食欲が増した。
食べづわりと言うのか、食べ物がおいしかった。
日替わりで違うものが強烈に食べたくなり、それを食べると今まで食べたことがないほどおいしく感じられたりした。
かといって体重も増えすぎることなかった。

体の痛みもわりあい落ち着いていた。

一時、尿糖がとてもたくさん出て、妊娠糖尿病の検査を受けたが、二月ほどで数値落ち着く。

しかし、穏やかな生活は、臨月に入り少し経つと一変。
そこから転がるように状況が変化していく。



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妊娠

2014年9月、妊娠。
ありがたいことに、一度目の採卵、移植での成功だった。

プレドニン5mg、バイアスピリン100mgは変わらず。
胎児に影響はないというが、なんとなく不安を感じる。

膠原病の発病や、病態の変化には、女性ホルモンが関係するとのこと。
不妊治療自体、また妊娠、出産が、自分の膠原病を後々増悪させたのは恐らく間違いないだろうと思う。



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発症の引き金?

膠原病の検査、不妊治療をしながらも、忙しい日々が続いた。

私は編集の仕事をしているが、当時出張も多かった。その夏はちょうど富士山の本を作る企画があり、富士山に取材で登ったりもした。
また夫の趣味のよさこい祭を見に行ったり、旅行に行ったり。

思えば前年に家を新築、年末に引っ越し、不妊治療の開始、度重なる出張や旅行と、体には負担が大きくかかっていたに違いない。
前年には飼い猫も亡くし、精神的なショックもあった。

そういったことが膠原病発症の引き金になったのかもしれないと、今は思う。


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膠原病発覚の経緯⑧治療方針

CTやMRIを撮るのに、意外に時間が、かかった。
どこも予約で埋まっていた。

10日ほどでなんとか画像を撮り終え、J(i)大学病院にも受診した。

大学病院の先生の方針を聞く。
不妊治療の再開とともに、ステロイドとバイアスピリンを服用する。妊娠中も継続。
ということだった。

もともと薬には抵抗感があり、出産のことを考えても投薬は避けたい気がしたが、選択肢はなかった。

クリニックに伝え、不妊治療を再開。
同時にプレドニン5mg、バイアスピリン100mgの投薬が始まる。



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膠原病発覚の経緯⑦症状等

傷みは続いていた。

それは、肩や背中であったり、手首であったり、指の付け根であったり、足のしびれであったりした。

何か唇がぶわぶわするような違和感があった。
唇は日に日に黒ずむ感じがあり、夫にいやがられて悲しかった。

旧来患っていた、閃輝暗点を伴う偏頭痛もたびたび起こった。

漢方も毎日飲んでいたが、効果は不明。


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膠原病発覚の経緯⑥不妊治療のこと

当時私は、不妊治療の最中だった。

前年の末くらいから始めて、半年ほど経っていた。

抗リン脂質抗体症候群と診断されたことを、クリニックに伝えると、

「その病気は不育症につながるため、そのままでは治療を続けることはできません。
大学病院と連携を取り、どのように治療を進めるのかの方針がかたまってからの治療を再開します」
とのこと。

今までとは別の、J(i)大学病院への紹介状をもらう。
そしてまずはCTとMRIを撮るようにと言われる。



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