膠原病のこと、諸々

膠原病(SLE,APS,SS)患者。出産後脳梗塞や動脈破裂などを起こした頃のことを綴ります。膠原病の辛さやステロイドの副作用、また長期入院を乗り切るヒントなどもシェアできればと思います。

2019-01-14から1日間の記事一覧

妊娠

2014年9月、妊娠。 ありがたいことに、一度目の採卵、移植での成功だった。プレドニン5mg、バイアスピリン100mgは変わらず。 胎児に影響はないというが、なんとなく不安を感じる。膠原病の発病や、病態の変化には、女性ホルモンが関係するとのこと。 不妊治…

発症の引き金?

膠原病の検査、不妊治療をしながらも、忙しい日々が続いた。私は編集の仕事をしているが、当時出張も多かった。その夏はちょうど富士山の本を作る企画があり、富士山に取材で登ったりもした。 また夫の趣味のよさこい祭を見に行ったり、旅行に行ったり。思え…

膠原病発覚の経緯⑧治療方針

CTやMRIを撮るのに、意外に時間が、かかった。 どこも予約で埋まっていた。10日ほどでなんとか画像を撮り終え、J(i)大学病院にも受診した。大学病院の先生の方針を聞く。 不妊治療の再開とともに、ステロイドとバイアスピリンを服用する。妊娠中も継続。 …

膠原病発覚の経緯⑦症状等

傷みは続いていた。それは、肩や背中であったり、手首であったり、指の付け根であったり、足のしびれであったりした。何か唇がぶわぶわするような違和感があった。 唇は日に日に黒ずむ感じがあり、夫にいやがられて悲しかった。旧来患っていた、閃輝暗点を伴…

膠原病発覚の経緯⑥不妊治療のこと

当時私は、不妊治療の最中だった。前年の末くらいから始めて、半年ほど経っていた。抗リン脂質抗体症候群と診断されたことを、クリニックに伝えると、「その病気は不育症につながるため、そのままでは治療を続けることはできません。 大学病院と連携を取り、…

膠原病発覚の経緯⑤「抗リン脂質抗体症候群」

紹介状を持って、J(u)大学病院へ。採血をし、また1週間ほどで結果が出た。膠原病の一種、「抗リン脂質抗体症候群」との診断が降りた。何度も調べたり口にした今でこそ、すらすら言えるようになった病名だが、当時は何と言っているのかすらよくわからなかった…