膠原病のこと、諸々

膠原病(SLE,APS,SS)患者。出産後脳梗塞や動脈破裂などを起こした頃のことを綴ります。膠原病の辛さやステロイドの副作用、また長期入院を乗り切るヒントなどもシェアできればと思います。

全身性エリテマトーデスの疑い

産休に入るまで、残り10日ほどになった頃から、手と足に異変が起こった。

手の平、足の裏がひどくチクチクした。

写真では見にくいが、細かい粒のようなものが皮膚の内部にある感じがあった。
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日毎に傷みは酷くなり、ものを触ったり、歩いたりするのも大変になった。
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手には常に手袋や軍手を着け、足にはモコモコした分厚くて刺激の少ない靴下を履いた。
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なぜかそのときは膠原病のせいだとは疑わず、まず近所の皮膚科に行ったら、「オスラー結節」という、重い心臓病由来のものであると言われる。
当然ショックを受けたが、心臓病という割には、抗菌剤や痛み止などしか処方されず、しかも大学病院などへの紹介もなかった(つまりヤブだった)。

産休に入ったあと、別の総合病院に行ったら、恐らく膠原病由来の症状であろうと言われ、出産する予定のJ(i)大学病院に受診。
いつもの膠原病科ではなく、皮膚科を受診。
初めて、全身性エリテマトーデスの疑いがあると言われる。


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