膠原病のこと、諸々

膠原病(SLE,APS,SS)患者。出産後脳梗塞や動脈破裂などを起こした頃のことを綴ります。膠原病の辛さやステロイドの副作用、また長期入院を乗り切るヒントなどもシェアできればと思います。

膠原病発覚の経緯⑤「抗リン脂質抗体症候群」

紹介状を持って、J(u)大学病院へ。

採血をし、また1週間ほどで結果が出た。

膠原病の一種、「抗リン脂質抗体症候群」との診断が降りた。

何度も調べたり口にした今でこそ、すらすら言えるようになった病名だが、当時は何と言っているのかすらよくわからなかった名前。

血栓ができやすい。
不育症になる場合もあります、等説明された。

不育症とは、胎盤血栓ができることで流産しやすくなってしまう症状とのこと。

また不安が増大…。

とりあえず、その病気に効く漢方があると調べ、翌日近所の漢方医に処方してもらうことに。
「桂枝茯苓丸」と、「小柴胡湯」。

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膠原病発覚の経緯③血液検査

痛みが起こってから6日後、あまりに痛いので骨に異常があるのかもしれないと、成形外科へ行った。

とてもよく診てくださる、信頼のおける先生のところへ。

レントゲンを撮ったか、撮らなかったか…?
ともかく先生は、すぐに言った。

「痛みが移動するということは、内科的な原因が考えられます。」

私「内科的な原因?」

「リウマチなどの可能性があるので、血液検査をしましょう。」

・・・・・・・

よく意味もわからず。
でもショックだった。

受診後、ネットでリウマチについて調べ、更に不安になる。

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膠原病発覚の経緯②痛みの移動

合宿から戻り、数日。
痛みは不思議な変化を見せた。

痛みのある場所が、移動した。
つまり、右手(左手だったかも)の親指の付け根が痛かったのが、ある時から左手(右手なのかも)の親指の付け根がいたくなったのである。

痛みかたも全く同じに。

肩や背中も痛く、近所のマッサージ屋さんに行ったが、よくなるどころか痛みが酷くなってしまった。

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膠原病発覚の経緯①ファスティング

きっかけは、手の痛みからだった。

ファスティング合宿中に、その痛みは起こった。

2014年5月。
かねてから興味のあったファスティング
アート的な活動も含めた魅力的な合宿に、なんとか都合をつけて行った。
合宿自体はとてもよかった。
皆明るい素敵な人たちで、絵を描いたり、付近の自然を観察したりするのも楽しかった。
ファスティングの効果もそれなりにあったと思う。

が、これが膠原病発症を誘発させたきっかけのひとつには、なってしまったと思う。

3日間の合宿中2日目くらい?
急に、右手(左手だったかもしれない)の親指の付け根が痛み、コップの取っ手が掴めなくなった。
ペットボトルのふたを開けることもできなかった。
痛みは続いたまま、合宿が終わった。


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ブログ開設のきっかけ

最近、笙野頼子膠原病、「混合性結合組織病」の未闘病記』を読んだ。
金比羅』に続き、また大変面白く読ませていただいた。
同じ病のことが書かれていると、興味深い。

また最近、こんなこともあった。
年始で実家に帰っていたときのこと。
両親と姉夫婦で話していたら、なんと誰一人、私が脳梗塞を起こしたことを認識していなかった。一番よく私の病気をわかっているい夫は席を外していたが。
他の人はまだ分かるが、母などはまめに看病に来てくれていたのに。歳のせいもあるのだろうか。

といった流れで、自分の身に起こったことを何かの形で残しておきたくなり、ブログを始めることにしました。
手帳を掘り起こし、いろいろ思い出しながらですが、なんとかやってみようと思います。

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